你對白蝕症(Vitiligo)的認識有多深?要不是女模Winnie Harlow的出現,或許對它還停留在零知識階段呢。這個長有白斑的後天慢性皮膚病,患者約佔人口1%。但37歲的黑人模特Iomikoe Johnson,偏偏是這1%裡的「特例」。
為何會說是「特例」?早在12歲時,Johnson已發現手臂下出現一小片白色皮膚。起初,她還以為自己得了什麼絕症,但幸好位置不明顯,而且也沒有不適惡化的跡象,所以才沒理會。到了25歲,這片白色皮膚漸漸蔓延到眼睛和生殖器官附近。立即求醫的她,最後被確診為漸進型的白蝕症。即是說,終有一日她的身體會完全變白。
自小,Johnson已因黑人身份被同學欺負取笑。得知患有白蝕症後,身上黑白分明的皮膚,令她再次體驗這種欺凌。
People used to look at my hands and not want to touch me.
I was devastated, I felt like my world had been shattered.
(譯:人們經常盯著我的手,更不想碰到我。我覺得被毀了,我的世界開始破碎中。)
這種冷眼歧視,一度令Johnson心生自殺的念頭。為了把這種「缺陷」藏起來,每天她也會花一小時時間遮瑕化妝,更只穿長袖衣服。老實說,過程很疲累辛苦。但不化妝的話,她找不到丁點勇氣步出門口。但得到未婚夫Phillip的不斷鼓勵,Johnson坦言內心的不安開始瓦解。
但決定以真面目視人的契機,則多得模特Winnie Harlow!當看著她的照片時,Johnson突然意識到白蝕症的美麗一面。既然大家同病相憐,為何別人敢於擁抱自己的美,但自己卻如此懦弱?於是,Johnson把所有遮瑕妝品收起來,決定不再掩飾。
由確診到現在,她足足花了12年時間,才走出自己所設下的框架。
I want people to know that you are not defined by your skin.
(譯:我希望大家知道,皮膚是不能夠定義你的。)
除了是模特外,Johnson更是四名孩子的母親,膝下還有兩孫。但經歷長時間的邊緣隔離後,她希望以模特身份,向大眾宣揚「美」的新定義。擁抱自己的所有,向來說來容易。特別被傳統規則所支配後,大家只是一面倒去跟隨。但Johnson直言,已花了12年去迎合主流審美。往後的日子,她只想自豪地做自己,同時想為被「歧視」的人打打氣。正因你們的獨一無二,才能令「美」變得更不一樣。
Reference: metro & daily mail
TEXT:MABEL/HOKK FABRICA
DESIGN:CYAN F/HOKK FABRICA
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