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White As Snow:他們是患上白化症的月亮孩子

上天可能給了他們雪白無暇的肌膚,印第安族人甚至給他們起了一個美麗的名字叫「月亮的孩子」Moon Children,可是雪白的身體與美麗的名字只帶來了歧視與傷害。現居荷蘭的比利時藉攝影師Sanne De Wilde以Snow White為題,拍攝一輯白化症患者的照片,以蒼白的光與景穿透他們脆弱的外殼,借各人的凝視或迴避 ,逼使觀者折返自身,反省自己也有可能加諸於白化症的主觀判斷。

甚麼是白化症?

白化症是先天遺傳的疾病,患者的皮膚、毛髮和眼睛因缺少黑色素而導致蒼白的外表,病況輕重不一,部分情況亦有可能伴隨視力問題。由於沒有黑色素的保護,他們不能在烈日下逗留過久,否則會眼睛不適甚或灼傷皮膚,因名月亮的孩子。在非洲部分落後地區,眾多白化症患者因無稽的傳說而遭到攻擊和殺害,情況堪虞。到底人性在沒有教育規管下可以有多墮落,墮落至視他人生命於無物?

白化症的標籤,破除還是不破除?

Sanne De Wilde藉照片讓我們回望自身,發現我們的目光才是最可怕的東西。在大眾的目光下,白化症患者如同異類,分分秒秒被窺探、被監視。然而,他們可能只想過普通人的生活。只要我們放下這種視點,他們就是普通人。

但是知易行難,我們是否有辦法完全破除這種歧視?當我們完全把他們當成正常人,會否導致另一種對問題視而不見的態度?少數族群的生存處境非常需要社會關注,更不用說病者是應該得到合理的照顧。要如何為他們提供保護又不入侵他們的生活,實在是一大難題。但現在至少我們可以做到的是,不要用異樣的眼光打量他們,因為他們不過是身體比較白哲的病人。

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Photos © Sanne de Wilde

 

TEXT: MINT

 

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