「完美無瑕」，好像是一種慢性的毒癮。

她，指著幾乎要用顯微鏡才看得到的黑頭，苦惱地說最近皮膚很差。她，因為鼻上的痘痘而戴著口罩，寧死也不願被人看到。在完美的背後，你又曾做過了幾多少「傻事」呢？自稱為「Butterfly child」的Maya Spencer Berkeley，從沒打算當什麼無瑕女生。能夠過著「無痛」的日常，竟然沒想到已是她的畢生願望。

「蝴蝶孩子」的悲哀

孤陋寡聞的我，還以為「Butterfly child」是什麼讚美之稱，沒想到卻代表著是他們最痛的「人生瘡疤傷口」。

蝴蝶孩子，是罕見遺傳性疾病Epidermolysis Bullosa（表皮溶解水皰症）的別稱，全球約有50萬人患有此病。一般患者的皮膚相當脆弱，只要輕微的接觸摩擦，便會形成水皰血皰；。嚴重者的話，水皰更會出現於口腔舌頭，食道腸胃等，導致食物吞嚥困難、，營養不良、，皮膚變形，甚至患上皮膚癌。

記得在14歲時，Maya曾被某家建模特兒公司發掘。正當準備簽約之際，滿心歡喜的她看著身體上浮現的血皰，加上不斷惡化的病情，她知道，自己的將被剝奪資格將被奪取。

隱藏，是我唯一的防禦機制

大部分EB患者，也需對皮膚進行特別護理。每天，Maya也要使用特殊的肥皂、，海鹽及敷料清洗傷口。在淋浴期間，若然溫度不合，也會導致皮膚發紅。清潔完畢後，Maya拿出一根小針刺，忍痛地排出腿上的所有血皰，並把抗菌凝膠塗在傷口上，最後再使用繃帶包紮。

也許對你來說，外出是件平凡不過的易事。但每次打開門口之前，Maya也需要為手臂和雙腿穿上保護墊料，把傷口好好包紮傷口，才能勉強地做「正常」的事。這種身體上的「痛」，慢慢侵蝕Maya的內心，更因此患上了抑鬱症。

I was so ashamed of my skin during my teens I did everything in my power to hide it.

─Maya Spencer Berkeley, via Bricks Magazine

(譯：在年輕時期，我對自己的皮膚倍感到羞愧，我選擇竭盡全能力地隱藏它。)

儘管Maya把自己包得密不透風緊緊的，但雙手清晰可見上的傷口疤痕卻難以掩蓋也顯而易見；。每當同學看到同學，也會竊竊私語地討論，更把她當作成是異類。以為把EB當成是普通的皮膚病，不斷在背後指指點點，是令Maya感到最難受的。

最驕傲的「缺陷」

在鏡子面前，看著密密麻麻滿滿的傷口，讓Maya不敢再心懷著「模特夢」，也不想再曝光於人前。直至獲得攝影師Sophie Mayaanne的邀請後，才把這位女生才得以從苦難中解脫。

兩年前，Sophie正籌備個人項目「Behind the Scars」。希望透過拍攝不同的傷疤，希望傳遞自愛包容的訊息精神。經過連番的掙扎後，Maya才鼓起勇氣進行拍攝。當看著照片時，她突然醒有種感悟：「若然花太多時間去討厭我無法改變的事實，這樣我永遠也不會快樂。」擔心別人的目光，寧願把自己埋藏起來的Maya，意識到這樣做是多麼的愚蠢。學會習接納擁抱自己的不尋常，為此而感到舒適自在，是這個女生學會的事。

It just happens that mine is a very obvious “imperfection”. I use speech marks because really it’s not Imperfect it’s just something different!

─Maya Spencer Berkeley, via MRBRAVO

(譯：只是在我身上，剛好出現了一個明顯的「不完美」而已。我用括號是因為這不是不完美，而只是有點與別些不同而已。)

選擇走出來的Maya，希望能夠引起大眾對EB的關注，同時想要改變模特界業內的風氣。縱使今日的社會常把「多元美」掛在口邊，實際卻只是有限的一種包容接納有限度的包容接納。某些模特機構依然推崇「歐洲美」，把所有主流外的「缺陷」拒諸門外。縱使Maya的力量很微少，但她希望跟所有非主流的人說：千萬別讓別人的目光打垮自己，因為你擁有著最獨一無二的美麗。

延伸閱讀：《Redefining Beauty：她們用赤裸裸的大腿照，打破「歐洲美」的面孔！》

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