Controversial Choice：他們，決定將女兒永遠封印於童年之中

如果你聽見有父母決定要用荷爾蒙禁止子女繼續長高長大，好讓他們永遠都能夠將子女抱在懷中，你會有甚麼反應？可能你會感到憤怒，父母豈可將人當成玩具貴婦狗般看待？天下間的父母都渴望子女健康成長，快高長大，但如果你懷中的子女是患有嚴重殘疾，永遠都需要你照顧的話，你還希望她繼續長大嗎？

筆者早前讀到一則新聞，正是關於父母為殘疾兒童注入停止生長荷爾蒙這個爭議性的議題。一對居住於印尼峇里島的紐西蘭籍夫婦Jenn和Mark Hooper育有三名子女，大女兒Charley出生時因為助產士疏忽而導致腦部嚴重損害，終生視障（只對形狀和光線有感覺），無法說話、站立和走路。隨著Charley長大，Jenn和Mark為了女兒以後的生活質素著想，於是決定透過醫學將女兒永遠封印在童年之中。

封印在童年之中：永遠都只有1.3米高，24公斤重的Charley

你可能會問，禁止女兒長大跟她的生活質素有何關係？對於育有嚴重殘疾子女的父母而言，子女長大並不一定是好事。試想想，當父母變得越來越老，子女變得越來越高和重的時候，父母照顧子女便會感到越來越吃力。不過，Jenn和Mark之所以禁止女兒繼續長大，並不純碎因為想令自己輕鬆一點（當殘疾兒童父母從來都不輕鬆）。他們意識到，只有將女兒維持在小孩的狀態（今年10歲的Charley 1.3米高，24公斤重），才能繼續帶她四處見識和經驗（雖然不知道她對身邊事物有沒有認知）；只有移除她的子宮，她才能免受經期之苦，沒有保護自己能力的她一旦不幸被性侵後亦能避免懷孕。

We haven’t stopped her doing anything. Growing would have stopped her doing things.

—Jenn Hooper

雖然Jenn和Mark無法知道女兒是否真的明白每天所發生的事情，但他們會努力想像女兒喜歡甚麼，為她設立Bucket List，跟她一起完成一個正常小女孩會希望完成的事情，例如穿耳、參觀動物園、坐纜車、坐直升機等等。

Charley與弟弟

為殘疾子女進行停止生長的荷爾蒙注射或手術在醫學界裡依然極具爭議性，反對的人通常基於人權理由不贊同這種做法，殘疾兒童都是人，父母有甚麼資格剝削他們成長、生兒育女的機會？站在那些父母的角度，若果子女根本無法對任何事情表達意願，沒有獨立自主、保護自己的能力，將他們維持在小孩狀態反而能夠讓父母更加容易為他們提供更好照顧和生活。近年來，在歐美和新西蘭越來越多父母（雖然依然是少數）都會向醫生提出禁止殘疾子女繼續長大的要求。

切身處地而想，其實天下間哪有父母不想給子女最好的？禁止子女長大，將他們永遠封印在童年之中，或許只是育有嚴重殘疾父母愛子女的表現。與其批評他們的決定，不如給他們多點關心和鼓勵，因為養育孩童從來都不是一件容易的事情，更可況是養育一些有特別需要的孩童。

We don’t expect her to live forever. We don’t want her to live forever. Who wants this life forever? So we give her the best life we can while we’ve got her.

—Jenn Hooper

Photos via ap.org / cover image via ctvnews.com

TEXT: FLORIELLE